Objectif : Il n'y a pas d'outil pour évaluer correctement la confusion de fin de vie, y compris le cours terminal naturel. L'objectif de cette étude était de développer une échelle d'évaluation pour évaluer la détresse due à la confusion terminale irréversible et pour examiner la validité de l'échelle.
Méthode : Sur la base d'une analyse qualitative antérieure et de recherches documentaires systématiques, nous avons mené une enquête sur les opinions des familles endeuillées et élaboré un questionnaire. Nous avons extrait des éléments que les familles endeuillées considéraient comme importants et avons construit une échelle d'évaluation de la confusion terminale. Ensuite, nous avons appliqué le questionnaire dans une enquête transversale par questionnaire auprès de proches endeuillés de patients cancéreux admis dans un hôpital ou une unité de soins palliatifs.
Résultats : Nous avons développé le Terminal Delirium-Related Distress Scale (TDDS), un questionnaire de 24 items composé de cinq sous-échelles (soutien aux familles et respect du patient, capacité à communiquer, hallucinations et délires, information adéquate sur le traitement de la confusion, agitation et impatience). Deux cent quatre-vingt-un proches endeuillés ont participé à la phase de validation. La validité du test s'est avérée bonne par une analyse factorielle répétée. La validité convergente, confirmée par la corrélation entre le TDDS et l'échelle d'évaluation des soins (r = 0,651, p <0,001), était également bonne. Le TDDS avait une bonne cohérence interne (coefficient alpha de Cronbach pour les 24 items = 0,84).
Importance des résultats : Cette étude a montré que le TDDS est une mesure valide et faisable de la confusion terminale irréversible.