Expériences des familles en matière de soins de fin de vie dans les maisons de retraite et associations avec une mort paisible chez les personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Bolt SR, et al, J Am Med Dir Assoc 2019.
- Proposé le : 20/03/2021 08:07:04
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Résumé et points clés
Objectifs : Examiner les expériences des aidants naturels en matière de soins de fin de vie pour les résidents des foyers de soins pour personnes atteintes de troubles neurocognitifs et les liens avec une mort paisible.
Conception : Une analyse secondaires des données sur les aidants familiaux recueillies dans le cadre de l'étude d'observation néerlandaise sur la fin de vie dans la démence (DEOLD) entre 2007 et 2010.
Participants : Les données ont été collectées dans 34 maisons de retraite hollandaises (2799 lits) représentant le pays. Nous avons inclus 252 rapports de membres de la famille endeuillés de résidents de maisons de soins infirmiers atteints de troubles neurocognitifs.
Mesures : Le critère de jugement principal était de mourir paisiblement, évalué par les membres de la famille à l'aide d'un élément de l'instrument Quality of Dying in Long-term Care. Les expériences désagréables des soins de fin de vie ont été étudiées à l'aide de questions ouvertes. La satisfaction globale à l'égard des soins de fin de vie a été évaluée à l'aide de l'échelle End-of-Life Satisfaction With Care (EOLD-SWC), et l'appréciation de la prise de décision par les familles a été mesurée à l'aide de l'inventaire de la satisfaction des décisions (Decision Satisfaction Inventory). Les associations ont été étudiées avec des analyses de régression linéaire à plusieurs niveaux utilisant des équations d'estimation généralisées.
Résultats : Les rapports d'expériences désagréables des familles se sont traduits en 2 thèmes : la négligence et le manque de respect. La négligence impliquait de faire face à l'inaccessibilité, au désintérêt ou à la discontinuité des relations et à la négligence dans les soins et les informations personnalisés. Le manque de respect impliquait des perceptions d'être délibérément ignoré, une approche insensible envers le résident et la famille, le non-respect des accords et des violations de la vie privée. Les expériences désagréables des soins de fin de vie étaient négativement associées aux perceptions des familles selon lesquelles le résident mourait paisiblement. L'évaluation par les familles d'une mort paisible de leur parent était positivement associée à la satisfaction à l'égard des soins de fin de vie et de la prise de décision.
Conclusions et implications : Les rapports des familles sur des expériences désagréables avec les soins de fin de vie peuvent éclairer la pratique pour améliorer la qualité perçue de la mort de leurs proches. Des soins et une attention humaine et compatissante de la part des médecins et d'autres membres du personnel pour le résident et la famille peuvent faciliter les souvenirs d'une mort paisible.
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