«Pourquoi ne pourrais-je pas entrer pour le voir?» Perceptions des familles endeuillées sur la communication de fin de vie pendant le COVID-19. Feder S, et al, JAGS 2020.

Contexte / objectif : La pandémie de COVID-19 a entraîné des changements rapides dans les soins de fin de vie pour les personnes âgées hospitalisées et leurs familles, y compris des restrictions de visite. Nous avons examiné les perceptions des familles endeuillées de la qualité de la communication de fin de vie entre les vétérans, les familles et le personnel des centres médicaux des Anciens Combattants (AC) pendant la pandémie COVID-19.

Conception : Étude descriptive qualitative utilisant les données d'une enquête menée auprès des membres de la famille endeuillés des vétérans de mars à juin 2020. Les données ont été analysées à l'aide d'une analyse de contenu qualitative.

Unités : Centres médicaux AC avec le plus grand nombre de cas de COVID-19 au cours de la période d'étude.

Participants Plus proche parent de 328 vétérans décédés dans l'un des 37 centres de soins actifs, de soins intensifs, de soins infirmiers ou de soins palliatifs des 37 centres médicaux d'AC.

Mesures : Questions d'enquête ouvertes (taux de réponse = 37%) sur les perceptions des membres de la famille sur: (1) la communication avec l'équipe de soins de santé à propos du patient, (2) la communication avec le patient et (3) l'utilisation des technologies de communication à distance.

Résultats : Les membres de la famille endeuillés ont identifié des facteurs contextuels perçus comme ayant un impact sur la qualité de la communication, notamment : permettre à la famille d'être au chevet du patient lorsque le décès est imminent, craintes que le patient soit décédé seul et perception générale des soins de l'AC. Les caractéristiques de la communication perçue de haute qualité comprenaient la disponibilité du personnel pour la communication à distance et le fait d'être tenu informé de l'état du patient et du plan de soins. La communication de mauvaise qualité avec le personnel était perçue comme résultant d'un accès limité au personnel, de mises à jour insuffisantes sur l'état du patient et du fait que le membre de la famille n'était pas consulté sur la prise de décision en matière de soins. La qualité de la communication avec le patient était facilitée ou entravée par la disponibilité et l'utilisation de technologies à distance vidéo.

Conclusion : La communication entre les patients, les familles et les équipes de soins en fin de vie demeure d'une importance cruciale pendant les périodes de limitation des visites. Les familles rapportent qu'une communication de mauvaise qualité provoque une profonde détresse qui peut affecter la qualité de la mort et du deuil. Des stratégies innovantes sont nécessaires pour garantir une communication de haute qualité malgré les restrictions de visites liées à la pandémie.

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